Nurettin Mert (18) ve Gizem Ziya’nın (10) annesi mesken bayanı Hasret Elemenler’e, 7 yıl evvel ekseriyetle 30 ila 50 yaşları ortasında motor, bilişsel ve psikiyatrik bozuklukların ortaya çıkmasıyla başlayan ‘Huntington’ teşhisi konuldu. Fabrikada personel olarak çalışan eşi Cüneyt Elemenler, hastalık ile birlikte eşinin günlük ömrünün büsbütün değiştiğini söyledi. İstemsiz, ani hareketler, olağandışı duruş, kas sertliği, lisan ve algı bozuklukları nedeniyle eşinin tanınamaz hale geldiğini vurgulayan Cüneyt Elemenler, 20 yıldır birebir yastığa baş koyduğu Hasret Elemeler’e artık çocuk üzere baktığını anlattı.
‘DURUMU GÜNDEN GÜNE DEĞİŞİYOR’
Elemenler, “Eşimin birinci şikayetleri bulaşık yıkarken bardak ve tabakları elinden düşürüp, kırması ile başladı. Bozyaka Eğitim Araştırma Hastanesi’nde 1 hafta yattı. Nöroloji ve psikiyatri kısımlarında yapılan tetkiklerle birlikte babasının özgeçmişinden yola çıkılarak Huntingon hastalığı teşhisi konuldu. Babası da birebir hastalıktan hayatını yitirmiş. Evlendiğimde eşimin bu türlü bir risk taşıdığını bilmiyordum. 31 yaşına kadar her şeyi olağan olan eşimin durumu günden güne değişiyor” dedi. Toplumsal medyada ‘Türkiye’de Huntington Koresi Hastaları’ ismiyle ferdî bir sayfa açan Cüneyt Elemenler, çok sayıda hasta ile bağlantı halinde olduklarını kaydetti.
‘İLAÇTA TEDARİKÇİ MEŞAKKATİ YAŞIYORUZ’
Bu hastaların gereksinimlerini duyurmaya çalıştıklarını söz eden Elemenler, “Bu yıkıcı bir hastalık. Az görülen hastalıklardan biri olarak kabul ediliyor. Birinci başlarda hiçbir semptom göstermemişti. Vakitle el hareketlerinde düzgünce eğilme oldu. Bu hastalık, Yunanca ‘dans’ manasına geliyor. Daima eli, kolu hareket halinde. İstikrar bozuklukları yaşıyor. İleriki devirlerde yutma ıstırapları yaşayacak. Yatalak duruma gelme ihtimali var. Hastalığı yavaşlatmak için kullanılması gereken ilaca tedarikçi meşakkati nedeniyle ulaşamıyoruz. 7 yıl öncesine kadar olağan bir hayatımız vardı. Mesken hanımıydı. İkinci çocuğumuz 3 yaşındayken bu düşünceler başladı. Bu genetik hastalığın jenerasyondan nesile geçiş yaptığını öğrendim. Çocuklarıma geçme mümkünlüğü da var. Bu nedenle telaşlıyım. Bu cins hastalıklarda evlilik öncesi test yapılması lazım. SMA hastaları için bu test uygulanıyor. Tüp bebek formülüyle sağlıklı bireyler dünyaya getirilip hastalığın önüne geçilebilir” diye konuştu.
‘VEREBİLDİĞİM TÜM TAKVİYESİ VERECEĞİM’
Huntington hastalığının günlük hayatı etkileyen birçok zorluğu olduğunu aktaran Elemenler, “Çalıştığım için gündüz annem geliyor. Yemeğini yediriyor, ben gelene kadar onunla ilgilenmesi gerekiyor. İstikrar bozukluğu olduğu için bir gün balkondan toprak yere düştü. Allah yardımcısı oldu, atlattık” tabirlerini kullandı.
Eşinin kendisini söz etmeye çalıştığını fakat söylediklerinin anlaşılamadığını aktaran Elemenler, şöyle konuştu:
“Bu duruma benzeri olayları, televizyonda görüyordum. ‘Biz de engelli adayı olabiliriz’ diye düşünüyordum. Benim de başıma geldi. İnsanları bilinçlendirmek istiyorum. Zira hastalığın önüne geçmek mümkün. Tedavisi yok lakin ileriki jenerasyonlara geçmesini engelleyebiliriz. Evliliği karşılıklı anlaşıp, bitirmemi önerenler oluyor ancak bunun taraftarı değilim. Olağan biri üzere yaşayamıyorum lakin bırakmak da olmaz. Gereken tüm dayanağı vereceğim. Devletimizden ilacın bir an evvel temin edilmesini istiyorum. Hastalık ilerliyor. Tedavi umudumuz yok”